Требуется помощь! нужны деньги на лечение ребенка!!!

Сергиус написал(а):

Отправил что смог...Здоровье вашей малышке!:drinks:

Нажмите для раскрытия...

спасибо :drinks:

всем привет

всем привет уехал на работу не было связи

Мои лежат в больнице уже с 26 ноября. Приехали делать обследование, заодно и лечить надумали, и опять куча таблеток и уколов. Гормонотерапия не помогла, сегодня сделали уже 18 укол - толку мало. Приступы теперь бьют до 300 раз в день. Правда уже с неделю начала сосать соску, чего вообще не было (кормили со- шприца, а потом с ложки) Деньги на Германию всё так же собираем, теперь там связь с Александрой, письма начали приходить на русском, не нужно искать все время посредников для перевода писем. На счету около 400 тыс, почему около - жена в больнице, а счет на нее оформлен...Так, что мы не пропали, мы все тут же и так же надеемся на ваше участие в жизни нашей дочи Таи.

Завтра денюжку небольшую кину, а ближе к лету, если нужно будет посерьезней помогу.

Тожь кину!

Поможем.

Держи и мою "капельку".
Здоровья вашей дочке, а вам сил и терпения.

Закинул денюшку (перечисленые мне с перебором на улыбку для ребенка) по вышеперечисленым кординатам, сегодня они пришли обратно((, куда мне перечислить? Фишки через день бываю в стакане, могу наличкой отдать.

закинул тоже сегодня на карту СБ.поправляйтесь скорее!

Вот это мне сформировал интернет-банк - проверьте правильность информации. Если все в порядке, то сразу отправлю

Имя получателя (ФИО физ. лица / Наименование компании) :
СКРИПИНА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Номер счета:
40817810028190888111
БИК:
048702640
Банк:
ОТДЕЛЕНИЕ N 8617 СБЕРБАНКА РОССИИ30101810400000000640
УЛ.СОВЕТСКАЯ,18
СЫКТЫВКАР
Очередность платежа:
– Все остальные платежи

ИНН:
000000000000

Апну

Здравствуйте, все нормально эти реквизиты соответствуют реальным. Спасибо Вам большое!!!

Русфонд - выделил 1 282 078 р!!!
Собрано - 405 324 р!!!
Сумма к сбору: по счету - 88 398,48 руб,доп.расходы ~ 200 000 руб на оформление визы и дорогу !!! Все подробности здесь: http://vk.com/pomochtai

и Если Вы нам поможете мы Вам будем безгранично благодарны!!!

Да, действительно здесь мы очень давно не появлялись. Еще раз я, жена Сергея П. хочу выразить безграничную благодарность всем кто остался небезразличным к состоянию нашего ребенка, нашей девочки.

Мы были с ней в Шон Клинике с 22 июля по 18 августа, за 4 недели нам сделали обследование, ЭЭГ - несколько раз, МРТ, и Рентген тазовых суставов. Каждый рабочий день к Тае приходили терапойты, т.е. девушки специалисты, логопед (учила меня и давала дельные советы для того чтобы Тая правильно глотала), физио (ряд
упражнений для координации осанки и укрепления мышц спины и ножек), эрго (я не совсем поняла основное направление, но они, их было три, искали методы воздействия на Таю которые бы вызывали обратную реакцию у ребенка на окружение, НАШЛИ!!!) и даже раз в неделю музыка, но это занятие больше походило на тихое воздействие шума на спящих детей, потому как говорили и пели почти шепотом, потому как в основном все дети сладко спали на этом занятии)))) Далее МРТ показало основную нашу проблему, немцы точно определили когда произошло то, что произошло. И это совпадает с моим ощущением полностью.

Будущее ребенка в наших руках - если мы будем заниматься Таей, то и у нее будут положительные подвижки. Но точно они сказали, что состояние ребенка уже ухудшаться не будет. К сожалению, точных действий по назначению медикаментозной терапии у них нет, так же как и у нас методом слепого тыка, но они нам порекомендовали два препарата, которые не в полную силу, но работают - а так как для Таи нахождение в постоянном судорожном состоянии уже привычно, избавление от мелких и послабление крупных приступов уже - большое достижение!!!

Сейчас мы ищем пиридоксальфосфат, странное лекарство, которое даже в Германии покупается только под заказ, при этом это всего лишь витамин группы В6 с фосфатом.

Тая сейчас очень много спит, действует осень с ее дождями.Приступов у нее намного меньше, даже скажу в основном за день пару раз пробиваются, но она когда бодрствует не кажется загруженной, как было год назад после Московского лечения... В общем я очень довольна этой поездкой, и не только тем, что все же заграница меня поразила своей ухоженностью и доброжелательностью но и тем,
что все цели которые я для себя, как мама, ставила, я достигла: адекватная диагностика, нормальный диагноз (фокальная эпилепсия). Это имеет большое значение так как у меня растет старшая дочь и диагноз который нам влепили в Москве наложил бы крест на рождение будущих моих внуков. А так же сняло страх перед рождением еще детей у нас с Сергеем. В общем в состоянии Таи никто не виноват - это не родовая травма, так же это не генетическое заболевание. Произошла "асфиксия доношенного ребенка", проще говоря нехватка кислорода на последних неделях, из-за этого произошли изменения в головном мозге у ребенка. Я безгранично Вам благодарна и надеюсь на то, что Вы нас не оставите в будущем.

\Следующие наши шаги:

это поездка в Текнон Испания, там делают подбор препаратов через кровь и смотрят на реакцию, на аллергические реакции и просто если препарат не действует как должен...Если у Вас есть какая-то информация про эту клинику или отзывы от первых лиц, я обязательно ознакомлюсь.

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за ВЕРУ, за УЧАСТИЕ!!! СПАСИБО!!!